Una Mirada a… Romina Ruz Rojas, la conconina presidenta de Asprem Chile

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“A cualquiera le puede pasar”, esa frase se repite varias veces en la entrevista que le hicimos a Romina Ruz Rojas, la presidenta de la Asociación de Padres de Prematuros (Asprem). Es que realmente de un día para otro pasó de enterarse que estaba embarazada a estar cerca de la muerte, para luego asumir la difícil tarea de ser madre de una niña prematura. Con la misma fuerza que asumió este sorpresivo nuevo rol, es que formó una de las pocas agrupaciones nacionales que nace y se mantiene aun en regiones. Aquí les presentamos su interesante y emotiva historia.

-Cuéntanos un poco de tu historia personal

Yo nací en Antofagasta, viví un tiempo allá y luego me fui al sur de Chile producto del trabajo de mi padre. Después cuando él jubiló nos fuimos a vivir a Viña, en donde conocí a mi pareja, Gaspar Santis, y me vine a vivir a Concón porque él vive desde los dos años acá. Nosotros llevamos trece años juntos, no estamos casados pero a nosotros nos da igual. Hemos pasado de altas y bajas por el tema de mi hija, Amaya.

-¿Cómo fue tu embarazo?

La Amaya nació luego de 8 años de relación con mi pareja. Fue un embarazo bien atípico porque yo no sabía que estaba embarazada y me enteré prácticamente al momento del parto. Llegué de urgencia al SAPU de Concón, muy mal porque estuve todo un día con vómitos y muy hinchada. Tenía una presión de 180, entonces la doctora de ahí atinó a trasladarme de urgencia al Hospital Fricke, y mi pareja se fue atrás manejando porque la doctora le dijo que con esa presión yo me moría.

-¿Cómo? ¿No sabías que estabas embarazada?

Cuando llegué al hospital les digo lo que me está pasando, les explico que había tenido menstruación normal, y que incluso me había hecho unos test de embarazo que resultaron negativos. Ahí el doctor me tira a la cama, me mete las manos en la guata y no sé cómo es que empieza escarbar y me dice ‘acá hay un huevo’, y a mi pareja al lado con cara de felicidad le dice que es una guagua, y yo le digo que es imposible. Ahí me llevan de urgencia, me hicieron un examen de orina en una pipeta y mi orina era pura espuma, tal como la cerveza. La enfermera salta y dice que estoy réquete embarazada, y que además tengo albumina, que es tener mucha proteína y por ello el riñón deja de funcionar. El doctor me acuesta en la camilla para hacerme una ecografía, a todo esto me había salido una poncherita que no se me entró más, ahí me dicen que había una guagua de 24 semanas y dos días de gestación. Me revisaron entera, y me preguntaron de todo, le digo ‘doctor sabe tengo 28 años, llevo 8 de relación, vivimos juntos, y de verdad que no me di cuenta, porque yo menstrué’. Ahí yo me quería ir a mi casa, el doctor me dice que no, que voy a quedar hospitalizada. En ese momento me voy a monitoreo, ahí le pido un poco de agua a una enfermera y cuando voy a tomarla el brazo se me duerme y no puedo, se me paraliza toda la parte derecha de la cara, y me desmayo.

-¿Qué te pasó en ese momento?

Después recopilando la información me dijeron que convulsioné, que hice dos paros respiratorios, me dio una trombosis en la placenta producto de la presión alta y los dolores de cabeza que tuve durante todo el embarazo, que yo se los atribuía a no tomar desayuno. Me tuvieron que hacer dos transfusiones de sangre y estuve en coma. El día 20 de julio a las 21.45 horas me sacan a la Amaya, eso fue sólo a las horas después de mi ingreso la hospital. La idea era que yo pasara todo mi embarazo hospitalizada, pero pasé de preclampsia a eclampsia severa, como convulsioné y se me pararon los riñones no podían tener a la Amaya más tiempo. Fue trágico, a mi pareja lo arrinconaron como tres doctores y le hicieron firmar un papel en donde no se hacían responsables, porque yo me iba a morir. Le dijeron que ‘es su mujer o es su guagua’, él lo firmó y dijo que no importaba si el bebe se muere, porque tengo que pensar por mi mujer. Me sacaron del coma, pasamos al pabellón, porque tenía que estar consiente, y lo único que pedía es que me dijeran lo que es, y si viene enterito, porque yo no me había cuidado el embarazo. Me sacan a la Amaya y me dicen que estaba súper bien y que era una niñita, yo pedía verla y me dijeron que no, porque tenían que vigilarla, no me dijeron que venía grave. De la pura impresión por todo lo vivido me vino un preinfarto, me tuvieron que poner oxígeno y me hicieron reanimación, es que fueron mucho los sentimientos encontrados, el ser mamá, el no saber con qué problemas venía, y la culpa porque yo me echaba la culpa de todo. De ahí pase a la UCI con más monitoreo y transfusión de sangre, en total estuve como 21 días ahí.

-¿Cómo fue el primer momento en que viste a tu hija?

En el quinto día de estar en la UCI, porque recién empecé a reaccionar al tercero, yo preguntaba cómo es la guagüita y cómo estaba. Mi pareja me decía que era linda y estaba súper bien, pero yo lo conozco y sabía que me mentía. Entonces cuando andaba poca gente me paré, arregle las sondas y fui a verla nomás. Me sentía súper mal, veía que habían cosas que se movían, todo borroso, pero iba directo a donde estaba ella, y cuando la vi quedé impactada. La incubadora era gigante y verla a ella tan chiquitita (señala con sus manos un tamaño menor a 10 cm) y con un antifaz en sus ojos, con sondas por todos lados, incluso en la cabeza, en un pañal de recién nacido pero ella metida entera ahí, yo me puse a llorar por la impresión. Y no sé si me habría sentido pero respondió, sonaba igual que un gatito recién nacido y como que se quería sacar el antifaz, ahí una paramédico muy atinada (ironiza) me dice ‘oiga aquí no es para venir a llorar, preocúpese de traer el hipoglós y el pañal para su guagua’, y ahí quede muy mal, pero ella no sabía por todo lo que yo había pasado, y luego me pidieron disculpas. En la maternidad también fue malo porque estaban todas con sus guaguas y yo era la única que no la tenía, entonces todos con sus visitas cuchicheando que seguramente se me había muerto la guagua, todo fue súper deprimente.

 -¿Qué pasó después de esta traumática experiencia?

Yo no sé si tuve suerte pero siempre me relacioné con buenos especialistas, la Marisol Escobar que es una gran neonatóloga del Fricke, quien además es mamá de un prematuro, un día me dice que yo tenía dos opciones, ponerme a llorar y hacerme la víctima, o que me ponga a estudiar qué es la prematurez. Yo le dije pero si la Amaya está muy mal, y ella responde que todos los niños prematuros están mal, que ella estaba estable dentro de su complejidad, y me empezó a explicar del tema. Después empezamos a hablar más y me empecé a dar cuenta que había problemas con las licencias, porque como no tuve prenatal no me iban a dar, entonces ella me dice, cuando yo todavía estaba en la UCI, que su sueño era que exista una agrupación que reúna a los padres de prematuros para que pongan el tema en la opinión pública, pero me advirtió que habría que tener mucha fuerza para eso, porque tendría que golpear muchas puertas.

-¿Qué es un niño prematuro?

El niño prematuro es todo el que nace con menos de 37 semanas de gestación. Pero también hay una subcategoría, como el prematuro de alto riesgo extremo, que son quienes nacen con menos de 32 semanas de gestación y/o un peso inferior a 1.500 gramos, que son los que tienen un mayor riesgo de desarrollar alguna secuela o patología posterior. Después está el prematuro fuera de riesgo, entre las 32 y 37 semanas, a ellos igual hay que monitorearlos porque muchos especialistas dicen que tienen buen peso, que es casi normal, pero necesitan seguimiento de parte de un neonatólogo y un pediatra, para ver una posible alteración y ayudar a la familia. Todos los niños prematuros tiene más posibilidades de desarrollar enfermedades respiratorias, enfermedades de hipoacusia, o sea problemas de oído, de vista con retinopatía, problemas digestivos, al corazón, porque no desarrollan bien sus órganos. También hay problemas al lenguaje, o sea no sólo psicomotor, que de hecho no se toma mucho en cuenta porque es algo que se da a mayor edad, sobre los tres años. No existe un registro o un patrón, si bien hay niños que nacen con las mismas semanas, no quiere decir que se parezcan sus patologías, cada caso es único y particular, jamás se van a repetir, y siempre son de riesgo. En Chile el caso más extremo fue el de Maite, con 325 gramos y que falleció luego de un año. Hay unos gemelos en Chillán, donde la más pequeñita pesó 390, ella está viva y tiene un año. La Amaya pesó 590 gramos.

-¿Cómo fueron los primeros días de Amaya en la casa?

El primer día no pudimos dormir nada, para ver si hacia apneas, que es diferente en el prematuro porque tiene que ser 20 o 25 segundos sin respirar. Yo me dediqué sólo a vigilarla, estaba siempre encerrada con ella, y me dedicaba a comer (ríe), además al principio yo estaba súper ‘sicociada’ y créeme que si la Amaya tenía hipo yo llamaba hasta a los bomberos. Después la misma doctora Marisol me dijo que sólo la llevara de urgencia cuando tenga fiebre, porque sino más enferma se va a poner. Me dijo que con el tiempo iba a ganar la experiencia para saber qué le pasa. A los tres años por orden de la neuróloga de la Amaya le hacen un scanner, la doctora cuando está revisando el examen me mira y me dice que arroja que tiene leucomalacia, que en el fondo son espacios en el cerebro, neuronas muertas, y me dice no sé qué decirle, porque con esto el compromiso es mayor. Me miró, y como veía bien a la Amaya, me dijo que aquí hubo una intervención temprana a tiempo, que es lo más importante en estos niñitos que nacen prematuros.

-¿Cómo nace la idea de formar Asprem?

Una vez vi en un reportaje de la televisión española que se creó una agrupación llamada Asprem, Asociación de Prematuros, que llevaba como 15 años en España. Ellos consiguieron extender la lactancia materna en prematuros, visitas en las neo, que educaran a los papás, y yo pensé que aquí se necesitaba algo así, por el tema de las licencias médicas. Ahí nos juntamos con otros papás, y conformamos Asprem Chile junto con Verónica Aranda y Jorge Cabrera, padres de prematuros que también querían formar una agrupación hace muchos años, y por ahí logramos conformar la agrupación formalmente en el año 2010, el 8 de septiembre, cuando la Amaya tenía un año. Lo que buscamos es apoyar y guiar a todos los padres que tienen un hijo en situación de prematurez, concientizar a la opinión pública, y también buscar políticas públicas que permitan incluir y mejorar el concepto existente, ya que un niño prematuro es un menor de alta complejidad, que requiere de un gran apoyo al igual que sus padres. Yo tuve la suerte que me tocó una doctora que me motivó a informarme sobre el tema, y eso es algo muy relevante, ya que el contar con padres bien informados sobre el tema es algo que puede marcar una gran diferencia en el futuro desarrollo del prematuro.

-¿Cómo fue creciendo Asprem?

Primero fue de boca en boca, y después crecimos mucho a través de las redes sociales, porque sin darnos cuenta, de los 30 padres que comenzamos ya vamos casi en los 4.000 en todo Chile. En un principio pensábamos hacerlo regional, pero cuando nos dimos cuenta que los padres de Chillán tenían las mismas inquietudes que los de acá, y que ha sido la única institución que se han mantenido en el tiempo, sentimos la necesidad de extender esta agrupación a nivel nacional. Ahora último estamos súper contentos porque algunos padres desde regiones tienen el interés de constituirse como agrupaciones, y están buscando lo mismo que nosotros, es un orgullo porque quiere decir que estamos picando el bichito y siendo un ejemplo para otros. Por ejemplo en Arica ya se constituyeron y van a hacer su primera marcha, porque la idea es unificar fuerzas. Ahora estamos trabajando en un enfoque más corporativo, ya no sólo nos dedicamos a entregar ayuda a los padres, porque también nos dimos cuenta que se necesitan mejores leyes, se requiere mejorar el nivel en las unidades de neonatología, que existan más alteraciones que cubran el GES (Garantías Explícitas en Salud), además de la necesidad de que exista una mayor participación de los especialistas en el desarrollo del niño, siempre en conjunto con la familia.

-Noviembre es el mes de la prematurez ¿Qué harán durante esos días?

Tenemos el Día Nacional del Prematuro que es el 29 de noviembre, y el 17 es el día internacional. En ese mes varias unidades de neonatología se reúnen y explican sus estudios, sus avances, y nosotros estamos convocando a la segunda marcha de la prematurez. Lo que buscamos es celebrar ese día y unir a la familia, porque el año pasado en la primera marcha que realizamos, no pensamos que íbamos a tener tan buena convocatoria, fueron más de 1.000 personas, junto a muchos rostros de la televisión que nos ayudaron con la convocatoria, y lo mismo estamos haciendo ahora. Tuvimos una cobertura de prensa que nunca habíamos tenido, y se puso el tema a nivel nacional. Lo que más llamo la atención es que todos llegaron con poleras con el estampado de sus hijos, porque estaban orgullosos de mostrarlos. El 8, 9 y 10 de octubre se va a realizar el Congreso Nacional de Neonatología, donde van a exponer todos los especialistas del área para poder ver los avances en el desarrollo de los niños prematuros, y ahí nos invitaron a exponer como Asprem, porque ellos quieren ver la visión de los papás, para así poder mejorar las unidades y el seguimiento.

-¿Qué mensaje le dejarías a las personas en general y en especial a los padres de un niño prematuro?

Primero quiero invitarlos a la caminata familiar del 22 de noviembre que se realizará en Santiago. Es abierta para cualquier persona que quiera acompañar a los padres de hijos que nacieron antes. Además hago un llamado a las personas que se han comprometido con nosotros para que realmente nos ayuden, y también decirle al municipio de Concón que nos sigan ayudando como ha sido hasta ahora, porque de los que hemos tenido más respuesta han sido ellos y desde Santiago, y aprovecho de invitar al alcalde para que nos acompañe, ya que el año pasado no pudo asistir por tener otra actividad. Para los padres de hijos prematuros les diría que siempre tienen que mantener la calma y lo más importante es informarse, y que a pesar de que se pasan muchos momentos malos, los buenos son muy gratificantes, porque en realidad los niños siempre serán nuestros pequeños grandes milagros.